PROJEKT 8
V tomto PROJEKTU se jedná o pomoc Barušce, která trpí DĚTSKOU MOZKOVOU OBRNOU.
Tento PROJEKT byl realizován na podnět jednoho z našich členů, který se o této holčině a její rodině dozvěděl. Přišel s tím, zda bychom pro ní nemohli něco udělat. A my samozřejmě mohli.
Příběh psaný Baruščinou maminkou:
Barborka se narodila ve 34.týdnu těhotenství císařským řezem. Po třech hodinách ji selhalo dýchání a byla napojena na ventilátor.Po napojeni byla uložena na neonatologii v Liberci.Cca po třech týdnech mě též umožnily pobyt, abych byla s Baruškou v kontaktu. Téměř po měsíci jsme byly propuštění domu, ale už v tu chvíli nám byly ukázány cviky z Vojtovy metody, prý pro jistotu, že nikdo neví co předčastňátka mohou mít.
Byly jsme odkázáni na neurologii, kde jsem se dozvěděla o spastickém syndromu. Nedalo mi to a začala jsem se pídit po informacích. Čekala jsem na další návštěvu u neurologa.Tehdy jsem si všimla diagnózy co byla napsána na pc u pana doktora. Nedalo mi to a konfrontovala jsem pana doktora. Nelíbilo se mu moje jednání a od té doby si informace resp.diagnózu schoval. Další popud hledat nové informace o nemoci mé dcery. Takže verdikt zněl DMO spastická forma. .. v knihách jsem se dopátrala o spastické quadrupareze. Kdo si neprožil , nepochopí, jak se cítí rodič, který není absolutně informován.
Docházely jsme pravidelně na rehabilitace a cvičili jsme doma 4/5x.Sladit cvičení a starost o domácnost a starší dcerku, které tehdy byly tři roky, bylo dost obtížné.Manžel fungoval pouze jako dodavatel financí. Podpora a pomoc žádná. Baruška nejenom, že byly pohybové problémy, ale tato nemoc ji postihla i trávení. Kojila jsem do poslední chvíle co to šlo, ale kojila....musela jsem před každým krmením odstříkat, protože Barušce nešlo sát.Odstříkat, nakrmit, mezi tím cvičit......plakala, plakala, plakala a plakala....Myslela jsem si, že ji bolí bříško. Ano bolelo a hodně, a nejenom bříško. Na další rehabilitaci jsme zjistily, že má vykloubené rameno. Rehabilitační sestra nám řekla jak ji vytahovali z bříška, tak špatnou manipulací vzniklo toto. Byla jsem totálně vyčerpaná psychicky i fyzicky. Ruku v ruce šla i Bářina imunita a do toho nás potkala první operace. Očička. ..Kognitivní strabismus...šilhala totálně, nahoru dolů, do stran....ani po této operaci k nám doktoři nebyli upřímní. Nystagmus a tupozrakost byly další diagnózy, se kterými jsme bojovaly.Dozvěděly jsme se až po letech v Hradeckém očním sanatoriu Lexum. Ani pražští doktoři nedokázaly diagnostikovat.
Dostaly jsme se do prvních lázní. Vyboxovala jsem si je přes neústupnost pana neurologa. Prý to nebude mít pro vás dobrý dopad, uvidíte tam daleko horší případy. Ano to mel pravdu, ale nikdo nám tolik nepomohl jako právě v Košumberku v Hamzově léčebně. Navštívily jsme Košumberk ještě cca 2x...Při posledním pobytu byl Báře napíchán botulotoxin.V té době jsem dostala informace o lázních v Teplicích v Čechách.Vychvalovaly zde ostatní maminky vodu, ve které se rehabilituje.Tak jsme začaly jezdit do Teplic. Byla tu v té době i mateřská škola. Zjistila jsem totiž, že malování a vůbec rozvíjení smyslové nám naprosto uteklo.Užívaly jsme si to tu obě. Mezi návštěvami lázní jsme dojížděly do Motola na botox. Nicméně Barborka rostla a roste jako z vody. Rehabilitace a zákroky doposud nestačily. Rozhodla jsem se tedy o první zákrok.
První operací byla tzv.tříetážová operace. Jedná se o narušení v pásmu na svalech a to v oblasti kyčelních kloubů, třísel, hamstringů a lýtkových svalů. Takto rozřezaná a v sádře byla 6 týdnů plus rozpěrka mezi nohama. Bylo to utrpení pro obě strany.Už jenom hygiena. Zvedání a tahání na mísu bylo dost namáhavé. A to co prožívala po citové stránce a nejenom ona, bylo to velice těžké. Tato operace proběhla v roce 2007. Rok na to 2008 jsem uznala za vhodné, že by bylo fajn, aby měla v pořádku obě ruce než nastoupí do školy.Přes veškerou snahu a rehabilitaci používá převážně levou ruku. Myslela jsem si, že to bude mít nějaký výsledek. Nemá ani dodnes. Je levák se vším všudy. Prává ruka jako když není. Takového napomínání ustavičného, je to dokola a dokola. Do školy nastoupila v roce 2009.Sotva nastoupila stala se nemilá věc.Na kontrole u pana doktora ortopeda bylo Barunce řečeno, že je potřeba udělat něco s těmi kotníky, aby mohla dobře chodit. Další operace. První třída tedy proběhla doma. Učily jsme se spolu hodně. Ale kolektiv to Barunce nenahradilo. Následovaly lázně a prázdniny. Jenže panu doktorovi se nožky nezdály. Barborka rostla a rostla. Takže přišly ještě dva zákroky.
Baruška narkózy snáší hůře a hůře. Takže když nám pan ortoped sdělil, že jí čeká další a podstatně nejtěžší operace...začala jsem o to intenzivněji pátrat po nějaké rehabilitaci, která by aspoň trochu pomohla. Lázně jako takové jsem zavrhla, jelikož naposledy kdy Baruška byla po operaci kolenou, paní fyzioterapeutka nezvládla svoje cvičení a Baruška tak skončila s poškozenými koleny. Nejenom,že se rozjela sbírka víček, našla jsem terapii, která snad pomáhá, a tou je Klim-Therapy. Jenže po dalším brouzdání po internetu, se objevilo cosi, co nám změnilo naprosto pohled na celou naší situaci. Jedná se o Neurokinezioterapii, kdy zakladatelem prvotní myšlenky je Anatolij Smoljaninov. Na Slovensku mu pomáhá fyzioterapeutka jménem Eva Martincová. Dojíždíme v rámci možností tedy do Prahy, kde paní sídlí a provozuje svou praxi.Jelikož je to finančně nákladné od benzínu počínaje, snažíme se pracovat hodně doma. Nicméně jsme ve fázi, kdy se Barunce objevila boulička na záprstí a to z námahy. Musíme v našem úsilí polevit a skýtá se příležitost na jinou terapii. Svým způsobem klidnější, i když též intenzivní. Jsem v kontaktu s Adeli centrum v Piešťany. Máme schváleno na základě lékařské zprávy, že, můžeme nastoupit. Čekáme na sponzorský dar, jelikož víčka jdou hodně pomalu.
Jsme společně z toho všeho dost unavení. Barunka opět vyrostla až se jí na bocích potrhaly cévy, a mě už docházejí síly.Ráda bych, aby byla soběstačná a dosáhla toho, že bude chodit sama. Dodnes jsem s jejím hendikepem nesmířila a vnitřně neustále bojuji až jsem protivná.
Co jsme utržily z víček jsme vynaložily na dva intenzivní pobyty,benzín,a dojíždění do Prahy na terapii.Jeden 5ti denní pobyt s Anatolijem stojí 7500kč plus 2500kč benzín. Terapie v Praze stojí 600 Kč kraniosakrální biodynamika spolu s kontrolou která stojí též 600kč.
Adeli centrum je vyčísleno na 3tis.eur. plus ubytování a strava. Je to 14 ti denní pobyt.
Barunka prochází pubertálním obdobími a práce s ní je velice složitá a psychicky unavující. Budu vděčná všem co nám pomůžou.
Barča navštěvuje normální základní školu při Jedličkově ústavu v Liberci. Dochází zde také na kroužky. Její oblíbený kroužek je momentálně dramatický,který teda prožívá jako by stála na jevišti v divadle. Jinak ji baví vše co má akci, ale je to kontraproduktivní k cvičení, které provádíme. V areálu Jedličkova ústavu se nachází rehabilitace kam jsme donedávna docházely. Fyzioterapeutka vesměs s Barunkou prováděla kraniosakrální osteopatii...aktivně Bára nedělala nic. Velice účinná byla ovšem Synergicá masáž, která ovšem stála 2500,- 10terapii, které bylo potřeba provést v období 10ti následujících dní...už tehdy jsem přemýšlela zda-li neoslovit některé firmy o sponzorský dar. Nejenom, že bych finance použila na zaplacení rehabilitace, ale i na asistenta osobního, kterého Barča nemá ve škole. A že by bylo potřeba ve škole,už z důvodu hygieny.Barušce se stává, že je učením a přípravou na hodiny vystresovaná natolik ,že nestihne dojet na záchod a stane se nehoda ve formě počůrání se či horší věc a tou je neudržení stolice. V těchto případech má Barunka k dispozici telefon a volá mi. Většinou ji pak už vezmu ale domu a nečekáme do konce školy.
Sbírka víček, kterou jsme začali v dubnu loňského roku.
Našla jsem firmu Ekotrade, která si pro víčka dojede tam kam je potřeba. A do měsíce pošlou z této firmy peníze na účet, který jsem vytvořila za účelem proplácení rehabilitace. Je pouze Barunky, aby se nám nemotaly peníze soukromé a peníze jako dary. Sbírají se víčka typu HDPE, ale je možno i jiné druhy jako je PP či PS. Já osobně se věnuji ještě sbírání víček kovových od piva a sběru papíru z domácnosti...každá koruna se počítá.Odvážím si toto do Sběrných surovin zde v Liberci na ul.Milady Horákové, kde dostávám peníze na ruku. V současné chvíli jsme po malých krůčcích v půlce....myslím finančně.
Jsme v řízení řešení opravy mechanického vozíku, který Baruška používá. Jelikož roste celkem rychle tak vozík, který jí byl složen před dvěmi lety ji je už malý,resp.krátký a tak je potřeba řešit výměnu některých součástí. Část opravy uhradí pojišťovna tj. 6tisíc a část my tj.7500 korun českých. V současné době na to nemáme. Barunka není sama a nemohu tudíž všechny peníze vynakládat pouze na její výdaje. Nejstarší i nejmladší dcera a v neposlední řadě i já potřebujeme nutné věci, ale i udělat si radost...a tak se snažím co nejlépe rozvrhnout kam peníze poputují.
Další takovou celkem pro mě klíčovou věcí, která je v této době ve fázi čekání na sponzorské dary...je Adeli centrum v Piešťanech.
Moc si přeji, aby Barunka mohla odhodit berle a jít po svých sama bez odkázání cizí pomoci.
Realizace projektu se samozřejmě zaměřila na získání finančního obnosu, který by mohl být následně využit při Baruščině léčbě. Opět se to tedy postavilo na dárcovství našich členů a dalších lidí s dobrým srdcem.
Realizace PROJEKTU započala 5. března 2015 a ukončen byl 6. července téhož roku.
Podařilo se nám sehnat částku 16602 korun, přičemž 10% sumy bude použito v rámci dalších PROJEKTŮ, což bylo i předem avizováno.
